Att se skogen för alla träd, ibland bokstavligen
Carolyn Voisey
Jag är mamma till en otrolig liten kille, arbetar heltid med högre utbildning och har mitt eget lilla företag som smyckesdesigner/skapare. Jag älskar ...
Med medicinskt mycket komplicerade barn är det ibland lätt att missa det uppenbara. Vi är så upptagna med att titta på deras komplexitet att vi glömmer bort att se vad som finns rakt framför oss.
Killen är ett klassiskt exempel på detta; vid 2 års ålder diagnostiserades han som gravt synskadad, med andra ord var han blind. Även om det var en förödande nyhet för oss innebar det att vi omedelbart kunde börja arbeta med att hjälpa honom att kommunicera och interagera med världen omkring honom.
Vi lärde oss snabbt att de flesta människor som är "blinda" faktiskt kan se i viss utsträckning. I vår pojkes fall har han vad som kallas cerebral synnedsättning (CVI) - ögonen i sig är bra men hans hjärna kan inte förstå vad de ser. I Dudes fall har han i praktiken fått nästan omvänt tunnelseende. Hans centrala synfält är ganska uselt, medan det perifera synfältet är mycket klarare.
När han blivit äldre har han lärt sig att anpassa sig till den begränsade synen.
Som med alla funktionshinder eller begränsningar är människor (särskilt barn) anmärkningsvärda när det gäller att anpassa sig - han har lärt sig att använda sina ögon mer effektivt, men under de senaste tre åren har vi allt oftare fått höra att han inte engagerar sig visuellt i skolan; han uppmärksammar inte den vita tavlan eller videorna som han brukade. För ungefär 6 månader sedan frågade hans pappa i ren frustration om någon faktiskt hade övervägt om vår son behövde glasögon... ja, han är registrerad som synskadad, men om den syn han har inte är så tydlig som den skulle kunna vara, skulle inte det förklara saker?
Jag kan inte säga hur många remisser detta utlöste när folk insåg hur många år det hade gått sedan någon faktiskt hade tittat på hans ögon!
Den korta versionen är att Mr V hade helt rätt.
Ett syntest visade att vår son verkligen är kortsynt, precis som båda sina föräldrar, och behövde glasögon.
Med tanke på att vår pojke är icke-verbal och har svårt att kontrollera sina rörelser, vilket innebär att traditionella metoder för att bedöma synen inte är lämpliga, var det fantastiskt att se optikern arbeta så medkännande med honom och röra sitt huvud i takt med hans så att hon kunde använda olika linser, lampor och ögondroppar för att undersöka själva ögat och avgöra vilken korrigering hans syn behövde.
The Dude har nu några mycket mycket fantastiska glasögon med blå inramning och han rockar dem. Så fort han fick dem på ansiktet tittade han sig omkring i rummet och använde sin syn på ett sätt som vi inte sett tidigare. Ja, han är synskadad. Ja, den syn han har är begränsad. Och nu, med hans nya glasögon, är hans syn så bra som vi kan göra den för honom. Ibland är det enklaste svaret det rätta, även när det gäller barn med mycket komplexa behov.
