CVI, hopp och jul

En av de grymmaste aspekterna av Dudes epilepsi är hur den har skadat hans syn. Som spädbarn var han i praktiken blind på grund av den okontrollerbara epileptiska aktivitet som ständigt pågick i hans hjärna.

Den första glimten av optimism kom från en underbar människa som utvärderade honom för utvecklingsterapi. Han var den förste som förklarade för oss vad som verkligen hände i vår sons hjärna när det gällde utveckling v:s anfallsaktivitet, han var den förste som sa åt oss att inte ge upp hoppet och han var den förste som använde termen "kortikal synnedsättning".

CVI (cerebral synnedsättning är den mer korrekta terminologin) är vad som händer när anfallsaktivitet hindrar hjärnan från att utveckla de banor som behövs för att synen ska utvecklas korrekt trots att synnerven och ögonen i sig är perfekt formade.

I vår pojkes fall var anfallen så extrema att hans hjärna helt enkelt inte kunde förstå vad hans ögon sa till den. För första gången sedan vår pojke fick diagnosen blev vi tillsagda att INTE bara "titta och vänta" utan att omedelbart börja arbeta med honom för att utveckla dessa vägar och hjälpa hans hjärna att övervinna de negativa effekterna av all den patologiska elektriska aktiviteten.

Ett decennium efter det första mötet, en enorm mängd ansträngningar och hårt arbete senare, har vår pojke en fungerande syn.

Han har fortfarande en grav synnedsättning, men han har en användbar syn. I samarbete med hans lärare för synskadade har vi lärt oss mycket om hur vi kan hjälpa till att styra hans visuella utveckling; vi har lärt oss att hans perifera syn är mycket bättre än hans centrala syn, men vi har nu verktyg för att hjälpa honom att fortsätta utveckla sina visuella färdigheter.

Och det finns ingen bättre tid på året för honom att verkligen visa upp hur långt han har kommit än vid jul. Jag kommer aldrig någonsin att tröttna på att se hur min pojkes ansikte lyser upp (förlåt) av spänning när han ser husen börja lysa upp med dekorationer eller hur mycket glädje han får av att delta i evenemang som Lights at Trentham Gardens - ett av våra favoritställen för familjen, men att se det upplyst efter mörkrets inbrott med julmusik som spelas på precis rätt nivå för att inte vara övermäktig tar det till en helt ny nivå för honom.

Närvaron av de flerfärgade leksakerna med ljus vid den här tiden på året gör också visuella terapier så mycket roligare. I morgon kommer vi att sätta upp våra dekorationer, och på något sätt misstänker jag att vår lilla superstjärna kommer att instruera oss om var saker och ting ska vara! God jul på er alla, och skål för ett fridfullt och tryggt 2023.