Epilepsins natur

Han kom ner som alla andra skolmorgnar för att äta frukost, klä på sig och göra sig redo för skolbussen. Han kom dock aldrig ombord på bussen.

Epilepsin bestämde sig för att slå till igen.

Tyvärr är det så epilepsin ser ut och det finns inget vi kan göra för att ändra på det.

Vi kan gå månader, till och med år, utan att tänka på det, men så plötsligt, när du minst anar det, hör du hostan, ser hans mun skumma, hör fallet, ser hans kropp stelna till och ditt hjärta sjunker.

Det skakar om en i grunden.

Det är skrämmande och fördunklar alla framtidsplaner. Allt går tillbaka till skyddsläge, hypervaksamhetsläge, säkerhetsläge. Det innebär att han alltid ska vara övervakad via en monitor, att han ska spåras, till och med när han äter.

Det är så epilepsi är. Den bryr sig inte om hur den påverkar min son eller resten av hans familj.

Det är den sjunkande känslan av att bestämma om och när han kan behöva medicineras igen när han inte har något sätt att kommunicera hur han mår eller vad han upplever.

Det är rädslan för att något ännu mer olycksbådande är i görningen, precis som när en skanning upptäckte en massiv hjärntumör för flera år sedan.

Det är oron för att detta kan vara det nya normala, att hans progressiva genetiska tillstånd har nått ett stadium där det är så här det kommer att vara från och med nu.

Det är att skicka honom till skolan och alltid vara på helspänn för nästa telefonsamtal.

Det handlar om att beställa nya madrassskydd för säkerhets skull, storhandla sjukskålar, se till att termometern har nya batterier (ifall nästa anfall utlöses av en temperaturhöjning), se till att mobiltelefonen alltid är laddad och har kredit, ha bränsle i bilen för säkerhets skull.

Det är så epilepsi är. Det påverkar hela familjen och får dig att omvärdera allt.

Det är att uppdatera anfallsplanerna efter varje anfall. Det är att ifrågasätta sig själv och undra om man missade en utlösande faktor, stimulerade honom för mycket kvällen innan och inte såg något tecken när han vaknade.

Det är att tvivla på sig själv och känna sig misslyckad när man hjälplöst ser honom bli medvetslös, skaka, skumma, rycka och sedan sova så djupt i timmar att han blir förvirrad och desorienterad.

Det är den oändliga debatten om hur ofta är för ofta och när ska vi överväga att börja, ändra eller öka medicineringen.

Det är att vakna varje morgon och undra om han kommer att hinna med bussen idag igen eller inte.

Så är det med epilepsi och så ser vår vardag ut här med vår icke-talande son.