När det är ur din hand

Jag hade allt klart, barnsängen byggd och babykläderna tvättade, men jag kunde inte styra när mitt barn skulle födas. I mitt fall låg det i händerna på kirurgerna på förlossningsavdelningen som kunde boka in mig för ett kejsarsnitt för att se till att både mitt barn och jag själv var säkra.

Hans födelsedag var bortom min kontroll.

Väl hemma kom vi in i en rutin med matningar, tupplurar, byten och mer matningar igen. Dagar blev till veckor och jag sjöng med min son, läste för honom, lekte med honom, pratade med honom och värdesatte varje dag. Det dröjde dock inte länge förrän jag började märka att han inte rullade, kröp eller babblade.

Hans milstolpar var inte i min makt.

Jag investerade allt i honom. Jag tog med honom till babygrupper, köpte leksakerna som behövdes för hans utveckling. Jag läste på om allt trots väldigt lite sömn och jag bad att han skulle komma ikapp.

Mitt tålamod sattes på prov när jag väntade på att han skulle sätta sig upp, krypa, klappa händerna, börja äta fast föda och säga det där magiska första ordet. När han var två och ett halvt år skrev jag in honom på dagis, övertygad om att det skulle hjälpa honom, men verkligheten att se andra i hans ålder leka i ett leksakskök, rita, åka trehjuling och sjunga sånger på cirkeln slog mig hårt. Det var då jag visste att min son var annorlunda.

Inom loppet av några veckor kallades jag till ett möte. De ansåg att de inte kunde tillgodose min sons behov och att han behövde en mer speciell förskoleplacering. Jag frågade om jag fick välja var han skulle gå, men de skakade sorgset på huvudet.

Hans förskola var nu också bortom min kontroll.

Och så fortsatte det när jag gav mig in på denna nya okända ensamma väg. Vid tre års ålder fick vi vår första diagnos, som sex månader senare följdes av ytterligare en. Listan blev längre för varje år som han blev äldre. Alltför snart var det dags att börja skolan, trots att han fortfarande inte kunde prata, knappt hade lärt sig att gå och fortfarande bar blöja.

Vid det här laget hade jag blivit mer kunnig och proaktiv, och jag sökte upp och besökte alla skolor i närområdet som jag trodde skulle kunna tillgodose hans behov. Jag deltog i möten, jag fyllde i formulär och jag uttryckte mina preferenser. Men i slutändan var det en panel av främlingar som tittade på mitt barns uppgifter och bestämde sig för en skola mer än 14 mil hemifrån.

Hans grundskola var tydligen också bortom min kontroll.

Varje dag bad jag om ett mirakel samtidigt som jag långsamt accepterade den verklighet vi levde i. Jag firade varje milstolpe, oavsett hur liten den var, och grät vid varje bakslag. Trots avståndet och svårigheterna försökte jag vara så involverad i hans utbildning som jag kunde. Så började han plötsligt få kramper, tappade aptiten och sov mer än normalt. En rutinmässig magnetröntgen under narkos gav oss en ny utmaning. Bara tio år gammal behövde han genomgå en invasiv hjärnkirurgi för en massiv tumör.

Hans hälsa var plötsligt inte längre i mina händer heller!

Det tog tid men han återhämtade sig och beskedet om att det var godartat var en enorm lättnad. Han lämnade grundskolan och återigen tilldelades hans gymnasium av främlingar som aldrig ens hade träffat honom. Nu är han tonåring, talar fortfarande inte, är fortfarande inkontinent och är helt beroende av att jag tillgodoser alla hans behov. Jag klär på honom, jag badar honom, jag måste till och med raka honom nu! Nu är det bara ett år kvar till skolavslutningen och alla pratar om hans liv efter skolan. Övergången till vuxenlivet har redan börjat, även om han inte har en aning om vad som pågår.

Även om jag alltid kommer att finnas där för honom och hjälpa honom med allt, är det ändå så mycket som alltid som jag inte kan kontrollera.

Hans framtid ligger på många sätt inte i mina händer.

Men det svåraste av allt är att det också är ur hans händer eftersom vilka alternativ han än står inför så handlar det om vem som är villig att betala.