El ladrón y el guerrero
Carolyn Voisey
Mamá de un pequeño increíble, trabajo a tiempo completo en la educación superior y tengo mi propio pequeño negocio como diseñadora/creadora de joya...
Llevamos más de una década viviendo con un ladrón entre nosotros. Llega a cualquier hora del día o de la noche, arrebatando a su antojo valiosos recuerdos y habilidades. Se enfrenta a un guerrero que lucha contra él día y noche, con un coraje mucho mayor del que cualquiera de su edad debería mostrar jamás.
Durante un breve periodo de tiempo en 2011, fuimos una familia "normal"; la sombra que es la epilepsia aún no había entrado en nuestras vidas en ese momento.
Incluso cuando se produjo la primera crisis una calurosa mañana de agosto en el centro infantil, y en las semanas siguientes, aún teníamos la esperanza de que la epilepsia de nuestro hijo no afectara demasiado a su vida.
Sin embargo, en diciembre estaba claro que el ladrón que ya había robado gran parte de las primeras habilidades de nuestro hermoso bebé había llegado para quedarse.
Eso es la epilepsia en realidad, un ladrón al que no le importa quién eres ni lo que haces. Llegará cuando menos te lo esperes y te dejará sin aliento.
La última década ha sido una empinada curva de aprendizaje.
¿Sabía que no todo el mundo pierde el conocimiento durante una crisis? ¿O que las convulsiones de inicio focal sólo afectan a una parte del cerebro, mientras que las generalizadas afectan a todo?
Tengo el profundo privilegio de tener un hijo que es mi mayor maestro y que me ha enseñado lo que es levantarse y luchar contra los mismos demonios que te dejaron exhausto el día anterior (y en su caso, que no paraba de atacar aunque fuera de noche).
Tiene el tipo de epilepsia que viene con garras y dientes, un efecto secundario devastador de un cerebro que no se formó como debía. Como su madre, me sentí muy culpable por ello durante muchos años.
Después de todo, las convulsiones de mi hijo son implacables... le han robado la capacidad de hablar, de caminar, incluso de sentarse sin ayuda. Es incapaz de tragar con seguridad, y a pesar de múltiples medicamentos y la maravilla médica que es un VNS todavía tiene múltiples convulsiones diarias.
Nuestros hijos son auténticos superhéroes.
Mi hijo tiene un amor por la vida que hace retroceder la oscuridad, su sonrisa ilumina los días más difíciles y su puro deleite y entusiasmo cuando hace algo que le gusta es contagioso.
Porque cada habilidad aprendida es un triunfo; cada logro, por pequeño que sea, es una victoria que merece ser celebrada a los cuatro vientos. Lo he dicho antes y lo volveré a decir: puede que mi hijo tenga epilepsia. Pero la epilepsia no tiene ni tendrá nunca a mi hijo.